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Un défi sportif et solidaire pour sensibiliser sur une maladie rare des voies urinaires
936 kms en 17 étapes en moins de 3 semaines et en courant, c’est le défi sportif de David, qui chausse ses baskets pour l’Apex, afin de sensibiliser le grand public sur une maladie rare : l’exstrophie vésicale.
David prendra le départ de Marseille le 1er Juillet, pour une arrivée à Lille le 17 juillet. Il clôturera sa course avec une dernière étape symbolique au CHU de Lille, le :
Jeudi 18 juillet 2019 à 11h00 dans le Hall de Pédiatrie de l’Hôpital Jeanne de Flandre, où il sera accueilli notamment par l’équipe du Pr Rémi Besson du service de chirurgie et d’urologie pédiatrique, ainsi que les enfants suivis par le service et leurs familles.
“L’exstrophie vésicale touche 1 enfant pour 40 000 naissances et nous avons 2 à 3 nouveaux cas par an” annonce le Pr Rémi Besson du service de Chirurgie et Urologie Pédiatrique du Pôle Enfant de Jeanne de Flandre. “Notre service est Centre de Compétence maladie rare pour cette maladie et nous suivons les enfants des Hauts-de-France sur le long terme”.
L’exstrophie vésicale est une malformation complexe qui concerne non seulement la vessie, mais aussi l’urètre, la paroi abdominale, la ceinture pelvienne, le périnée et les organes génitaux externes.
L’anomalie peut être détectée pendant la grossesse par un échographiste averti. Son diagnostic est cependant très difficile et parfois impossible.
A la naissance, l’anomalie est visible. L’enfant doit être emmené vers un service spécialisé dans les heures qui suivent sa naissance.
L’association APEX est une association de patients et de soignants concernés par une maladie rare : l’exstrophie vésicale.
Elle a pour objectif d’accompagner les patients porteurs de cette pathologie ainsi que leur famille en leur apportant une information complète et claire, d’être un lien permettant des échanges d’expériences humaines, et favoriser les contacts des patients et des soignants pour améliorer la qualité de la prise en charge globale.
En savoir plus : www.exstrophie-apex.fr
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